Lundi matin Anne Bert a décidé le moment de sa mort. Oui c'est une expression qui peut choquer. Anne
( je me permets de l'appeler par son prénom ) a décidé du moment de partir. Pour celles et ceux qui ne connaissent pas son histoire, Anne était atteinte de la maladie de
Charcot. Cette maladie est aujourd'hui incurable. En résumé car je ne suis pas médecin et pour faire simple, elle emprisonne le patient dans un corps dont tous les muscles se rigidifient. Vous ne pouvez plus vous mouvoir et même parler et vous nourrir. Malheureusement la fin est inéluctable et cette maladie évolue très rapidement en quelques mois.
Anne je l'ai entendu parlé de sa maladie il y a 15 jours et de son choix de partir pour ne pas justement devenir enfermer dans son corps. Car dans cette maladie le cerveau n'est pas touché. Donc vous êtes conscient de l'évolution de la maladie. Même si vous ne pouvez plus bouger, manger sans une paille voire une sonde, vos capacités intellectuelles ne sont pas atteintes. Vous entendez, vous comprenez....
Et Docteur House ne pourra pas faire de miracle.
Anne a décidé du moment de son départ. Elle a pris cette décision en parlant avec sa famille, en profitant au maximum de tous les jours mais toujours sans tristesse.
Elle a préparé son départ pour qu'il soit le plus "acceptable" pour ses proches. Oui mais pour cela il a fallu qu'elle parte en Belgique car en France cela n'est pas possible.
Enfin si sauf que l'équipe médicale qui aurait voulu l'aider pouvait être poursuivie car ne respectant pas la loi.
Bine sûr il existe la loi Leonetti. C'est un début mais elle ne s'applique que pour les patients en fin de vie. Pour les personnes comme Anne atteinte d'une maladie incurable elle aurait pu s'appliquer lorsque la maladie était à son " maximum ".
A ce jour il faut donc partir en Belgique ou en Suisse par exemple pour pouvoir décider de partir et de ne pas souffrir et faire souffrir ses proches.
Tout ceci n'est hypocrisie car la majorité des français est pour l'euthanasie volontaire mais les politiques n'ont pas le courage de débattre du sujet.
Dès qu'un progrès sociétal est en jeux nos politiques sont frileux. Pour rappel le mariage pour tous même si les deux sujets ne sont pas comparables.
Il faut débattre sur ce thème et arrêter d'être hypocrite. Certains médecins prennent des risques par rapport à la loi et pratique l'euthanasie comme il y a quelques années la pratique des avortements avant le loi Veil.
Ce sujet me touche personnellement car j'ai une collègue très proche touchée par cette maladie avec qui j'ai travaillé pendant des années .
S a fait une mauvaise chute en descendant un trottoir un jour. Béquilles, kiné mais cela durait anormalement et puis avant cette chute elle avait des douleurs musculaires.
Son médecin lui a fait faire des examens complémentaires car il trouvait que son rétablissement était anormal. Et le verdict est tombé en début d'année : maladie de Charcot.
La dernière fois que j'ai que nous avons discuté c'était en janvier de cette année. Elle se déplaçait presque normalement sans béquilles juste lentement. Après cette rencontre elle a été arrêtée. Une de mes collègue en juin lui a rendu visite à son domicile pour déjeuner. Elle était en fauteuil roulant, parlait difficilement et buvait à la paille. Depuis elle ne répond plus à nos mails ou sms.
Nous savons tous que la fin est inéluctable et nous angoissons d'apprendre la triste nouvelle.
Mais nous espérons tous que sa souffrance soit soulagée pour son repos et pour ses deux enfants !
Chris